Al-Mustaqbal, September 24, 2004
Al-Nahar, September 24, 2004
Daily Star, September 22, 2004
Alzheimer’s Day: a chance to educate Illness afflicts 30,000 in lebanon
Families, doctors and caregivers stress the theme of ‘No Time to Lose’ when it comes to improving the lives of patients
By Jessy Chahine
Daily Star staff
Wednesday, September 22, 2004
BEIRUT: This year’s theme for World Alzheimer’s Day was “No Time to Lose.” As the worldwide number of Alzheimer’s sufferers is expected to rise to 34 million by 2005, “No Time to Lose” is an urgent reminder that action must be taken.
“My mother has been suffering from Alzheimer’s for three years now,” said caregiver Leila Ajjour of her 74-year-old mother, Khatoum.
“It all started when my mother started to forget things, she started to ask the same question several times.”
When Ajjour took her mother to the doctor, he gave her some medicine and told her everything would be okay.
However, the symptoms of “forgetfulness” increased, Ajjour said, so she took her mother to another doctor who diagnosed Khatoum with Alzheimer’s.
Ajjour was one of several guests who attended a luncheon organized by the Lebanese Alzheimer Association for the somber annual event on Tuesday.
“World Alzheimer’s Day is special in its own way,” said Diane Mansour, the association’s chair person. “It makes us not forget those who can’t remember, and it makes us realize how much these Alzheimer patients need love and attention, and not just drugs and medical care.”
Nabil Naja, a geriatrician at Dar al-Ajaza al-Islamiyya and the association’s vice president, defined Alzheimer’s as a degenerative disease of the brain that causes the death of brain cells.
“Alzheimer’s starts with short-term memory loss, followed by behavioral and personality disorders that eventually lead to some aggressiveness.”
This aggressiveness, Naja said, is never cured by drugs. “It can only be cured by the love and attention the caregivers can give their patients.” According to Naja, there are currently 30,000 Alzheimer patients in Lebanon.
Beirut MP Atef Majdalani, also present at the luncheon, said that the Lebanese Alzheimer’s Association was a crucial part of Lebanese society.
“We have to stop being scared of such a disease,” he said, “only then will we be able to achieve some progress and make sure that Alzheimer’s patients get the best quality of life possible.”
Zeina Chemali, a visiting assistant professor of behavioral neurology and neuropsychiatry at the American University of Beirut, said that taking care of a patient with Alzheimer’s is multi-disciplinary work, involving a doctor, a nurse and a social worker.
“The family must also be properly positioned to take care of the elderly,” Chemali said, “because the most important thing is the way you take care of the elderly, and the people who work with an Alzheimer’s patient must really understand that the person they are working with is elderly, with dementia, but still a complete human being.”
The family as a whole needs to support the patient, Chemali said, adding that the burden of Alzheimer’s disease is also very heavy for caregivers.
“The caregivers need to have another support system,” Chemali said, “and that other support system is a social worker that could come home and visit the patient often.”
Chemali said that it was always better to keep Alzheimer’s patients with their caregivers. Yet, she said, there are some factors that might lead an Alzheimer patient’s caregiver to put a patient in a nursing home.
“When an Alzheimer patient becomes really agitated or cannot ambulate anymore, or when their incontinence increases a lot, these are three of the major reasons why an Alzheimer’s patient might sometimes be admitted into a nursing home.”
“Getting people to campaign collectively on a unifying theme in their country is the most effective way of bringing dementia to the global attention of governments, opinion leaders, medical professionals, people with dementia and their caregivers,” said Mansour, the association’s chairperson.
Femme Magazine, June 2004
Alzheimer
Cette Maladie qui gomme ce qui fait’ un tre humain
Si l’origine de la maladie reste mystrieuse, ce qui est par contre vident c’est son retentissement accablant sur l’entourage du patient. 30 000 car recenss au Liban et aucune structure pour contenir les malades Une ONG: Alzheimer’s Association Lebanon s’emploie a lutter contre la honte, la discrimination et l’ignorance.
Avec le vieillissement de la population, la maladie d’Alzheimer va devenir une priorit de la sant publique dans le monde. La mdecine actuelle dispose de plusieurs traitements qui permettent une amlioration des fonctions intellectuelles du patient mais ne gurissent pas la maladie. Paralllement, diffrentes stratgies de simulations des capacits cognitives retardent la perte d’autonomie. En attendant les rsultat s d’une recherche dont les perspectives encourageantes promettent, entre autres remdes, la mise au point d’un vaccin curatif, des milliers de maladies souffrent, dmunis, et tourmentent leur entourage avec eux. Au Liban, le problme est encore plus accru, puisque aucune forme de structure n’est prvue pour accueillir les malades atteints et soutenir leurs proches. La honte et la peur ayant bti des murs de silence que l’Alzheimer’s Association Lebanon s’active a dtruire en prchant l’information etl’amour!
Combattre les prjuges et soutenir les familles
A la tte de cette association, Diane Mansour, active et increvable, se bat pour lutter contre les prjuges entourant cette maladie, sensibiliser l’opinion publique et apporter conseils et soutien a l’entourage du patient. Des rencontres mensuelles r e unissant patients, mdecins, familles et soignants dans le but de faire participer tout ce monde a une interactivit ncessaire au bien-tre du malade sont aussi organises. En effet, le sujet atteint par la maladie perd progressivement toute notion de communication avec les siens. Les repres disparaissent: le malade est dsempar. Les siens aussi. D’autant plus que les complications de la maladie d’Alzheimer dpassent trs rapidement les capacits de l’aidant . Mme avec la meilleure bonne volont du monde, la lassitude et le dsespoir finissent par prendre le dessus Dans un deuxime temps, l’association a pour objectif d’tablir les bases ncessaires pour la cration du premier centre de soins spcialis de la maladie d’Alzheimer au Liban et au Moyen-Orient.
Que faire pour aider le malade?
Les moyens de transformer ce drame en joie de vivre’ mutuelle pour le patient et son entourage existent! Quelques conseils pratiques a suivre: il est important que le malade reste dans son environnement familier le plus longtemps possible. Son cadre habituel l’apaise et lui permet de conserver ses repres. Garder un ton doux, lui parler e le regarder avec amour, rester patient, insiste Diane Mansour. Le malade redevient un tout petit enfant qu’un rien effraie. Il faut le mettre en confiance en lui repentant inlassablement qu’on l’aime, le prendre dans nos bras, le caresser’
Egalement, ne jamais lui changer ses habitudes et liminer autant que possible les facteurs de stress. Encourager les visites (cependant brves) de personnes chres que le malade peut reconnatre (lui prsenter toujours ses visiteurs en les replaant dans le contexte ou il les a connus).
Il est essentiel aussi de protger le malade lui-mme contre ses propres risques en amnageant l’espace d’une manire adapte (si certains meubles sont des obstacles a son passage, n’hsitez pas a les dplacer): plus le milieu est dnu de dangers, plus l’autonomie du malade est possible.
Ne jamais le laisser se promener seul, le rassurer (l’anxit est due au fait qu’il est parfois conscient de ses troubles), prserver son autonomie en tant attentif a ses besoins d’hygine lmentaire, combler ses besoins affectifs en lui tenant par exemple la main ou en le caressant. Il comprendra ces signes et cherchera a dire combien il apprcie votre prsence. Les malades atteints d’Alzheimer font des repas une source de complications: ils jouent avec la nourriture et ne comprennent pas l’intrt de se nourrir. Il s’agit de les aider a s’alimenter de faon quilibre en leur proposant des plats qu’ils aiment. Un must valable pour toute activit: une seule chose a la fois!
Pourquoi une association d’Alzheimer au Liban? L’ Alzheimer’s Association Lebanon est une organisation a but non lucratif ayant pour mission d’amliorer la qualit de vie des personnes atteintes de dmence, d’apporter un soutien a leurs familles et de sensibiliser le public au Liban et au Moyen-Orient.
L’AAL a pour but d’aider les maladies et leurs familles a vaincre la peur, le silence et la honte, d’inciter a agir, et d’encourager les partenariats entre les professionnels.
La cration de cette association reprsente le moyen le plus efficace pour aider un plus grand nombre de personnes
Par son action, l’association fera mieux connatre cette maladie au public, et contribuera a augmenter les ressources en soins et en recherches.
L’AAL compte faire oeuvre de pionnire dans le monde arabe en vue de diffuser les informations et de combattre les prjuges entourant cette maladie.
Signaux d’alarme
1- Pertes de mmoire: oublier frquemment des vnements rcents sans jamais s’en souvenir.
2- Difficults a excuter les taches familires: incapacit a cuisiner par exemple, voire mme oublier ce qu’on a mang.
3- Problmes de langage: oublier des mots faciles ou y substituer d’autres, inappropris, entranant une difficult a se faire comprendre.
4- Dsorientation dans l’espace et le temps: se perdre dans sa propre rue sans savoir comment on s’y est rendu ni comment rentrer chez soi.
5- Jugement affaibli: ne pas valuer ou s’alarmer de la gravite d’un malaise Egalement, la capacit a s’habiller de faon inapproprie, comme par exemple enfiler trois chandails par temps chaud.
6- Difficults face aux notions abstraites: oublier compltement ce que reprsentent les chiffres, difficult a raliser ce que reprsente un anniversaire
7- Objets gars: ranger les objets dans des endroits inappropris (un fer a repasser dans le four)
8- Changements d’humeur et de comportement: passer du calme aux pleurs et a la colre sans raison apparente
9- Changement de personnalit: d’ouvert et confiant, devenir renferm et mfiant. Au nombre des changements possibles, on compte aussi l’apathie, la peur et les comportements difficiles.
10- Manque d’enthousiasme: aptitude a la passivit et besoin permanent d’encouragements pour reprendre got a la vie .
B.I.
Arab Medicare, September 21, 2004
World Alzheimer’s Day
September 21, 2004
ArabMedicare.com News: What is Alzheimer’s disease? World Alzheimer’s Day is an annual health campaign aimed at raising global awareness of Alzheimer’s disease and dementia. It is also a day in which Alzheimer associations around the world aim to raise their own profile for strengthening the society’s understanding about the disease.
The day celebrated internationally on September 21, is an initiative of the Alzheimer’s Disease International (ADI), an umbrella group of 66 Alzheimer associations throughout the world.
What causes Alzheimer’s disease? An estimated 1.5 million people in the Arab World have Alzheimer’s and an estimated 18 million people globally. The exact causes of the disease are not yet known, but the biological process has been identified. Alzheimer’s destroys cells in the brain, which in turn disrupts the transmitters that carry messages to the brain (in particular those responsible for storing memories).
Scientists have also identified a number of risk factors. Age is one of the most significant factors. The chances of being affected are fewer than 1 in 1,000 under the age of 65 years old, and 1 in 5 over the age of 80 years old. This clearly suggests that the risk increases with old age; although the youngest person reported to have Alzheimer’s is only 30 years old. Other risk factors include injuries to the head (i.e. people who sustain injuries to the head, and lose consciousness like boxers) and a genetic connection – families who have a genetic history of dementia.
This year’s theme ‘No time to lose” aims to serve as a reminder that we must take action now in order to unify the population and bring dementia to the global attention of governments, medical professionals, and people with dementia and their caregivers.
For example, in Lebanon, only 1000 out 30,000 cases are actively seeking treatment. National associations, like the Alzheimer’s Association Lebanon, are organizing a series of educational activities and workshops aimed at nursing homes and the public at large. The goal is to help enhance the quality of Alzheimer’s patients in existing homes, according to Mrs. Diane Mansour, President of the Alzheimer’s Association Lebanon, a nonprofit organization established in January 2004.
“Alzheimer’s disease is not a normal part of aging; it is a devastating disease that affects patients and their families in a very painful manner. Families are in great need of support, empathy and comprehension. Society is indebted to Alzheimer’s patients to offer them a good quality of life, dignity, and respect,” said Mansour.
L’hebdo Magazine, April 16, 2004
Maladie D’alzheimer
Un flau mal apprci
L’hopital Notre Dame du Liban a accueilli une conference organise par l’Alzheimer Association Lebanon, preside par Diane Mansour. Loccasion de faire le point sur la maladie d’Alzheimer au Liban.
Les associations de lutte contre la maladie d’Alzheimer sont rares. Cette maladie est mal connue du public, car elle touche une tranche minoritaire de la population. Le dfi que sest lanc lAlzheimer Association Lebanon est de tenir la population libanaise au courant et de la sensibiliser a la maladie dAlzheimer, en organisant des confrences, des rencontres avec les spcialistes, notamment le Dr. Elias Sassine, psychiatre, ainsi que Dr. Nabil Naja et Kamal Kallab.
Gense de la maladie
La maladie dAlzheimer, decrite en 1906 par le neuropathologiste allemand Alois Alzheimer, est la forme la plus commune des dmences sniles. Selon le Dr. Sassine, elle touche la population de plus de 65 ans a raison de 1% a 6% pour les cas graves et 3% a 20% pour les cas plus lgers. Les troubles de la mmoire en sont les premiers signes, mais dautres manifestations apparaissent tels que le trouble du langage et de la motricit, la confusion mentale, l’incontinence, l’agitation, la dambulation, l’aphasie, l’aphasie agnosie.
Deux types de dmences peuvent tre distingus : la dmence primaire, associe a la maladie de Pick, et la dmence secondaire, associe a la syphilis, a des tumeurs crbrales ou a lalcoolisme. Pourtant, les vritables causes de la maladie sont ignores. On a pu noter cependant des changements anatomiques (changement des neurotransmetteurs, surtout lactylcholine), une destruction localise des cellules crbrales (amylodes) dans le cortex surtout, et particulirement frquente chez les sujets trisomiques, et enfin une dgnration neuro-fibrillaire dans lhippocampe et dans le cortex qui satrophie et qui peut perdre un tiers de son volume.
Les causes peuvent tre genetiques (on a remarque laugmentation du risque lorsque le patient prsente des antcdents familiaux, notamment pour les cas de trisomie), elles peuvent tre virales (et pourraient tre associes a la maladie de Creutzfeld Jacob) , ou rsulter dun problme immunitaire ou enfin de la concentration anormale de mtaux comme laluminium dans certaines rgions du cerveau. Plus la maladie et diagnostique tt, plus le traitement aura deffet. De mme, les scientifiques ont not un lien entre l effort dapprentissage et la prvention de lAlzheimer. Dans les cas de Parkinson, de dpression, de traumatisme crnien, dhypothyrodie, ou encore si la mre a plus de 40 ans a la naissance, le terrain a la maladie est plus favorable. Et enfin, la nicotine et non la cigarette- pourrait tre un remde contre l’Alzheimer.
Les effets de la maladie
Selon le Dr Naja, la maladie d’Alzheimer est un cercle vicieux, dont les effets se renforcent lun lautre : Parlons de lanxit, des insomnies, de la dpression, de lagitation. Les mdicaments existent, mais ne gurissent pas, ils ne font que rduire les signes ponctuellement. Cinq mdicaments principaux : au dpart, le Cognex, aujourdhui dpass, ensuite lExelon, lAricept, le Rminyle, qui agissent sur lactylcholine, et un nouveau mdicament : lExiba, recommand en cas de troubles lgers. Quoiquil en soit, le malade dAlzheimer a normment besoin de lamour et du soutien de sa famille qui ont prouv tre efficaces pour une amlioration de ltat gnral, et de la stabilit ainsi que des repres dans sa vie quotidienne qui la lui adoucissent. Pour le Dr Kallab, on peut diviser le Liban en trois rgions geo- conomiques : le Rif, ou lenvironnement familial est favorable au malade, mais ou la prise en charge mdicale est trop impersonnelle. Autre rgion : la cit, ou, au contraire, la prise en charge familiale est faible, tandis que leffort hospitalier et mdical est notoire, et enfin, la banlieue pauvre, pour laquelle il reste beaucoup defforts a raliser A lordre du jour, il faudrait une campagne de prise de conscience, des associations de parents de malades, un dveloppement du volontariat, des centres spcialiss daccueil, une formation conjointe pour lquipe soignante et la famille, et finalement, une amlioration de la couverture medicale.
Daily Star, March 8, 2004
L’Orient Le Jour, February 13, 2004
Une association libanaise pour combattre les prjuges entourant la maladie dAlzheimer
Plus de 30 000 personnes souffrent de la maladie dAlzheimer au Liban et la grande majorit de ces malades atteints de dmence est particulirement exclue. Le sont aussi leurs proches et leurs soignants. Pour combattre les prjuges entourant la maladie, une nouvelle association, lAlzheimer Association Lebanon, vient dtre cre. Pilote par Diane Mansour, elle regroupe Randa Khlat Achkar, Cesar Nammour et les Drs Nabil Naja et Elias Sassine. Elle a pour mission de sensibiliser lopinion publique, dvelopper lassistanat, apporter soutien et conseils aux familles des malades en organisant des rencontres mensuelles entre elles, les spcialistes et les oprateurs sociosanitaires qui les aideront a vaincre la peur, le silence et la honte. Car cette maladie souvent taxe de honteuse ne frappe pas seulement le patient, mais aussi son entourage, qui, grev par une charge dassistance dj trs lourde, oppress par la rprobation morale et sociale, sisole et se drape dans sa rserve et sa douleur, a indiqu, en substance, Diane Mansour lors de la confrence tenue, hier, au sige de lordre de la presse. Etaient prsents le Dr. Bahige Arbid, chef du service de planification au ministre de la Sant, qui a promis une aide en mdicaments; le Dr Mahmoud Choucair, prsident de lOrdre des mdecins ; le Dr Fawszi Adaimi, prsident de la Fdration des hpitaux arabes, et Walid Tibi, reprsentant du prsident de lOrdre le la presse, M. Mohammed Baalbacki. Mme Mansour a ajout que lassociation libanaise, dsormais affilie a lAlzheimer Disease International implante dans quelque 80 pays a travers le monde, cible la cration dun centre de soins spcialis et compte faire oeuvre de pionnire dans le monde arabe, en lanant des campagnes dveil et dinformations, en ditant des brochures, et en diffusant travers les mdias des bulletins dinformation pour aviser les intresss sur les dernires volutions et dcouvertes. Lassociation, qui a reu le soutien du ministre de la Sant et de lordre des mdecins, organise au sige de lOrdre, le 26 du mois courant, un forum pour dbattre des moyens de traiter cette forme de dmence prsnile. Et pour la Journe mondiale de lalzheimer, le 21 septembre prochain, elle tiendra a Beyrouth un congrs arabe regroupant des spcialistes de toute la region.
