Daily Star, September 11, 2003

Dealing with dementia: Alzheimer’s association to be launched
Organization will be first of its kind in Lebanon and seek to support and raise awareness
“Do not forget those who have forgotten us.” This will be the motto of the newly formed Lebanese Alzheimer’s Association. The association will be the first of its kind in Lebanon and it will be launched during the first two weeks of November.
Alzheimer’s disease, which was identified by Alois Alzheimer in 1906, is the most common cause of dementia, a collective name for progressive degenerative brain syndromes that affect memory, thinking, behavior and emotion. Alzheimer’s symptoms include loss of memory, difficulty in finding the right words or understanding what people are saying, difficulty in performing previously routine tasks, as well as personality and mood changes.
According to one of the association’s members, who requested anonymity, recent statistics refer to almost 30,000 cases of Alzheimer’s in Lebanon.
The first Alzheimer’s Association was established in 1980. Today, similar groups have been established in 68 countries and are affiliated with Alzheimer’s Disease International (ADI).
The establishment of a local Alzheimer’s Association will put Lebanon on the ADI’s list, joining the only other Arab country with an established Alzheimer’s association, Egypt.
“Unfortunately, Lebanon and the Arab world are in urgent need of public awareness. Stigma and discrimination have built walls of silence,” the member said. “Nursing homes in Lebanon and throughout the Arab world are not Alzheimer’s oriented, neither in technology and equipment, nor in awareness of updated developments.”
The new Alzheimer’s Association will be a nonprofit organization whose mission is to improve the quality of life for people with dementia, as well as their caregivers, and to raise public awareness throughout Lebanon and the Middle East.
Its purpose is to highlight key mental health concerns and the taboos surrounding the disease. “Our prime objective will be to raise community awareness and stimulate its involvement in decreasing the burden of care on families and encourage partnerships between professionals,” the member explained.
“Creating an Alzheimer’s association is the most efficient way to achieve help for the largest possible number of people because once an organization is up and running, it raises public awareness that leads to increased resources for both care and research,” she added.
The association’s establishment will be achieved according to a two-phase plan.
Phase one includes the organization of monthly public meetings to educate carers and family members, through counseling and lectures. The primary phase will also initiate the establishment of contacts between families, caregivers, professionals and people with dementia, along with the distribution of manuals, brochures, help sheets and other written material; both in English and Arabic.
“This phase will allow us to provide the information and disseminate it throughout Lebanon and the Arab world, hence raising public awareness,” the member explained.
The second phase lays the foundations for the creation of the first Alzheimer’s specialized nursing home for Lebanon and the Middle East.
No one knows yet exactly what causes Alzheimer’s disease. Researchers are learning about what happens to the brain as we grow older, what happens to brain cells in Alzheimer’s disease, genes associated with Alzheimer and many other factors that may be important.
There is no cure for Alzheimer’s disease. However, there are several drug treatments that may improve or stabilize symptoms and several care strategies and activities that may minimize or prevent behavioral problems. Researchers continue to look for new treatments to alter the course and improve the quality of life for people with dementia.

L’hebdo Magazine, September 19, 2003

Association Alzheimer Liban
Bas les masques

Le 21 septembre prochain le monde entier clbrera la journe internationale de la maladie dAlzheimer. Au Liban une nouvelle association sest jure de graver cette date dans les mmoires de tous les acteurs locaux, touchs de prs ou de loin, par ce flau.

Trente mille cas dAlzheimer au Liban. Le chiffre fait peur. Mais ce qui rend la tche encore plus pnible, cest le fait de ne pas savoir le nombre exact des personnes qui souffrent, dans lombre, des symptmes de cette maladie. Car aux cts des souffrances de sant qui accompagnent ce flau et qui attaquent les cellules nerveuses du cerveau, un spectre, non moins dplaisant, guette lhorizon: la honte qui entoure la maladie. Une maladie incurable, lente, double tranchant, qui dtruit, petites doses, le malade mais galement, son entourage tout aussi affect que lui par le drame. LAssociation Alzheimer Liban, qui est encore son balbutiement, entend bien faire tomber les masques. Deux choses sont affronter au niveau de la maladie. Le drame en lui-mme, qui frappe la famille concerne et lexclusion dont souffrent le malade et son entourage. Au Liban, on essaye de camoufler la vrit. La cause: la honte mais aussi le manque dveil ce sujet auprs des gens peu ou prou concerns , explique Diane Mansour, membre fondatrice de lAssociation.

Lobjectif est esquiss : Commencer parler, faire face et se familiariser avec ce flau qui touche aujourdhui 10% de la population snile. Cest la maladie dun proche de cette femme de temprament qui est derrire la fondation de lAssociation. Au dbut, jai catgoriquement refus de faire face ce drame. Le malade nest pas le seul condamn, car il en est de mme pour son entourage, qui vit difficilement la dgnrescence dune personne chrie. Une ngation qui ma empche de surmonter la maladie , raconte t-elle. Au cours dun sjour en Amrique, elle assiste, par pure concidence, une runion organise par une association concerne par la maladie dAlzheimer. Une runion qui aura leffet dun miracle. Jai chang mon attitude envers la maladie. Je me suis rendue compte que le malade atteint dAlzheimer est dune vulnrabilit extraordinaire. Il a besoin daffection, dattention, de scurit et non pas de rejet. Depuis ce jour, jai appris grer la situation en lacceptant. Au lieu de vivre dans lexclusion, du ct du malade mais galement du ct de la famille, jai appris surmonter le drame avec le sourire et la transparence, prcise t-elle.

Dupliquer lexprience

Cette exprience personnelle, Diane Mansour a envie aujourdhui de la communiquer aux autres. Transformer lattitude des soignants des malades dAlzheimer autant que les victimes elles-mmes. Elle commence par adresser une lettre qui rend compte de son exprience lADI (Alzheimer Disease International), une association anglaise qui chapeaute une multitude dassociations mondiales ad hoc. Dans la missive figure, galement, le souhait de fonder une association au Liban. La rponse encourageante ne se fait pas attendre. Cest Nori Graham, prsidente de lADI, qui prend elle-mme la peine de rpondre personnellement. Le noyau est form en faisant appel des personnes tous azimuts : psychiatre, griatreLAssociation Alzheimer Liban attend toujours lobtention du rcpiss, mais les projets sont dj sur les rails. Avec pour objectif : amlioration de lassistance et des soins, apport dun soutien aux familles sinistres, cration dune synergie entre les diffrents acteurs concerns, lancement de campagnes et de sensibilisation au niveau de la socit libanaise, pour un ventuel changement comportemental, tenue dune srie de rencontres ponctuelles, tous les mois, entre professionnels de la sant, personnel soignant et membres de la famille, pour discuter ouvertement de thmes tabous, formation dun corps soignant spcialiset pourquoi pas limplantation dun centre daccueil et de soin au Moyen-Orient pour les malades dAlzheimer. Au Liban et dans le monde arabe, les centres de soins assurant le traitement de la maladie dAlzheimer, manquent dquipements adquats, contrairement ceux qui existent en Europe ou aux Etats-Unis. Il y a un norme travail entreprendre localement.

Pour linstant, lAssociation entame une campagne mdiatique. Le 21 septembre, des affiches rappelant le jour mondial des malades dAlzheimer seront placardes dans les officines, les hpitaux, les cliniques concernes Ce jour-l, noubliez pas daccorder une petite pense ces malades qui souffrent dans lombre.

AL-Nahar, September 19, 2003